Introdução
A autora deste artigo colaborou por 42 anos – de 1978 a 2020 – com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de São Paulo (hoje Instituto Jô Clemente), onde foi Conselheira, Coordenadora das Voluntárias e Coordenadora do Grupo de Estudos sobre Envelhecimento das Pessoas com Deficiência Intelectual. Regina atualmente colabora com a Fundação Dona Paulina de Souza Queiroz, fundada há 62 anos. Ficou inativa por 40 anos, mas retomou suas atividades em 2020, atendendo pessoas com deficiência intelectual e autismo, em processo de envelhecimento, por meio do Projeto Piloto VIVA D+. Regina não só conhece profundamente a história das APAES, como vivenciou por um longo período essa história que agora com entusiasmo compartilha com nossos confrades da Academia Brasileira de Pediatria e com todos os pediatras associados da Sociedade Brasileira de Pediatria. Ficam aqui os nossos agradecimentos a Regina.
Maria Regina de Sousa Campos Leondarides
Para entender o nascimento das APAES no Brasil, é necessário compreender o processo histórico na qual e pela qual ela surge.
Pesquisadores apontam a negligência dos governantes em prestar serviços essenciais, como educação e saúde à população, como o principal gatilho de iniciativas por parte da sociedade civil.
Iniciativas essas com o objetivo de atender às demandas ignoradas ou mal assessoradas pelo setor público. Para pessoas com deficiência, a situação era ainda mais crítica, pois o desconhecimento do potencial desses indivíduos, entre outros fatores, os relegava à obscuridade de casas de saúde e/ou ao ostracismo dentro de sua própria família.
Assim, dentro deste contexto histórico, nasce a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE).
A APAE é fruto de um movimento pioneiro no Brasil para prestar assistência médico-terapêutica as pessoas com deficiência intelectual.
Esse movimento surgiu no Rio de Janeiro, no dia 11 de dezembro de 1954. Beatrice e George Bemis, diplomatas representantes dos Estados Unidos, ao chegarem ao Brasil, naquele ano, não encontraram nenhuma entidade de acolhimento para um filho com a síndrome de Down.
O fato motivou o casal a lutar por um organismo que contemplasse o atendimento às pessoas com deficiência intelectual. Aliaram-se aos diplomatas, pais, amigos e médicos das pessoas com deficiência e, com eles, nasceu a primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE - em março de 1955, em uma reunião na sede da Sociedade Pestalozzi do Brasil, para escolha do seu Conselho Deliberativo. A APAE, contando com o apoio e o espaço cedido pela Sociedade Pestalozzi, deu início aos seus trabalhos pedagógicos; conseguiu formar duas turmas com 20 crianças com deficiência, nesse mesmo ano de 1955.
Os contextos sociopolítico, econômico e cultural no qual a APAE foi fundada categorizavam as pessoas com deficiência múltipla e intelectual como diferentes dos demais, provocando dificuldades na aprendizagem. Por conseguinte, as instituições de ensino público e privado excluíam essas pessoas dos processos de ensino e aprendizagem que ofereciam à população escolar. O movimento apaeano se ampliou para outras capitais e a posteriori para as cidades do interior dos estados. Entre os anos de 1954 e 1962, surgiram dezesseis APAEs em todo o Brasil.
Depois da fundação APAE Rio de Janeiro, vieram muitas outras pelo país, Brusque, Volta Redonda, São Lourenço, João Pessoa, sendo Jundiaí a primeira APAE do estado de São Paulo.
Em 1961, a APAE de São Paulo (hoje IJC-Instituo Jô Clemente) iniciou seus trabalhos com grande importância por ser a pioneira em introduzir o Teste do Pezinho no país, possuindo o maior laboratório especializado na área e credenciamento pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em triagem Neonatal.
Atualmente, existem 2.201 APAEs e entidades filiadas no Brasil coordenadas por 24 federações estaduais. Em São Paulo, são 308 APAEs, que atendem mais de 70 mil pessoas.
As APAEs são organizações não governamentais e sem fins lucrativos que trabalham para que as pessoas com deficiência intelectual e múltipla, assim como suas famílias, conquistem melhor qualidade de vida. Para isso, oferecem atendimentos gratuitos especializados de alta qualidade a todos que precisam, independentemente da idade ou da classe social
Diante do crescimento do movimento apaeano, se fez necessária a criação de um organismo nacional para articular suas ideias. No dia 10 de novembro de 1962, foi fundada a Federação Nacional das APAEs (FENAPAE), em São Paulo, no consultório do médico Stanislau Krinski, onde funcionou por vários anos. Nessa reunião de fundação, se fizeram presentes doze representantes de outras APAEs do país, famílias e profissionais da área de educação e saúde. O grupo de fundação contemplou a participação das famílias no movimento como prioridade, destacando a necessidade de se conhecer as histórias de vida de seus grupos especiais. A FENAPAE, juntamente das APAEs, é uma sociedade civil, filantrópica, de caráter cultural, assistencial e educacional com duração indeterminada, que congrega as federações estaduais, as unidades apaeanas e entidades análogas a ela filiadas.
Em 1964, ganhou sede própria do Governo Federal, no Rio de Janeiro e, atualmente, suas instalações estão localizadas no Distrito Federal, em Brasília
A Federação das APAEs do Estado de São Paulo (FEAPAEs) foi fundada em assembleia realizada em 29 de maio de 1993 na cidade de Jundiaí.