COMO SURGIU A IDÉIA DO TEMA DO SEGUNDO SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DA SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA
Em dezembro de 2021 foi publicado um artigo científico no periódico Orphanet Jornal of Rare Disease, sob o título “Childhood rare diseases and the UN convention on the rights of the child”. Este artigo foi trazido por Cláudio Cordovil Oliveira, pesquisador em Saúde Pública do Departamento de Ciências Sociais da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (ENSP/Fiocruz) e membro do grupo internacional de pesquisadores do projeto Social Pharmaceutical Innovation (SPIN), ao Grupo de Trabalho de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria, da qual eu e Claudio fazemos parte junto com a Médica Geneticista Lavinia Facini-Schuller e a Médica Pediatra e especialista em Alergia e Imunologia Clínica Magda Maria Sales Carneiro Sampaio.
No artigo científico, de forma muito original, o grupo de pesquisadores australianos liderados pelo Dr. Gareth Baynan e Marisa Taliangis aceitou o desafio de transformar a Convenção sobre os Direitos da Criança, adotada pela Assembleia Geral da ONU em 20 de novembro de 1989, ás necessidades e diretos das crianças com Doenças Raras.
Apesar de que a Declaração é relevante para todas as crianças, tem um papel especialmente importante na vida de populações infantis vulneráveis, como aquelas que vivem com uma doença rara. A Declaração é composta por 54 artigos, cada um declarando direitos separados a serem concedidos a cada criança. Após uma seleção de tópicos principais, os pesquisadores os agruparam em quatro grandes “Direitos”;
DIREITO DE ADVOCACIA E APOIO, DIREITO A CUIDADOS DE SAÚDE, DIREITO A ESFORÇOS GLOBAIS E DIREITO A OPINIÃO E PRIVACIDADE.
No intuito de trazer esta brilhante idéia ao cenário brasileiro das Doenças Raras, convidamos o Dr. Gareth Baynan e Marisa Taliangis para participarem junto com ilustres convidados brasileiros, de uma Live a ser realizada neste dia 10 de março, das 19h às 21 horas. Os pesquisadores australianos prontamente aceitaram, e vão compor a equipe de palestrantes junto com Dr. Gustavo Ferraz de Campos Monaco, Docente Permanente de Direito Internacional e Comparado, Professor Titular da Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo, Dra. Francisca Maria Oliveira Andrade, Pediatra, representante da UNICEF no Brasil, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e Diretora Executiva no Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e Karolina Cordeiro – Fundadora do Projeto Angel Hair e mãe de paciente com doença rara. O evento será transmitido por meio do site www.sbp.com.br/lives, das 19h às 21 horas. Não é necessária inscrição para participar! O evento é aberto a população de forma geral e pretende ser um marco no Direitos das crianças brasileira com doenças raras.
Sua participação vai abrilhantar esta Live! Te esperamos lá!
Dr. Salmo Raskin
Médico Pediatra e Geneticista
Presidente do Grupo de Trabalho de Doenças Raras e do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria.
