Dr. Salmo Raskin

Salmo Raskin é formado em Medicina pela Universidade Federal do Paraná, Doutor em Genética, especialista em Pediatria pela UFPR e Fellow em Genética Médica pela Universidade de Vanderbilt nos Estados Unidos. Tem mais de 160 publicações científicas. Ex-Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica por dois mandatos e atual Presidente do Departamento Científico de Genética e do Grupo de Trabalho de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria.

Diretor do Centro de Aconselhamento e Laboratório Genetika.

Dr. Gareth Baynam

Gareth in passionate about improving the lives of children and youth living with rare diseases and their families. Internationally, he is the Chair of the Diagnostics Scientific Committee of the International Rare Diseases Research Consortium; a Founding member of the Board of Directors of the Undiagnosed Diseases Network International; a member the Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children Living with a Rare Diseases and Co-Chair of its Standards of Practice (e.g. technology and ecosystem) stream; a member of the Panel of Experts of the WHO Global Collaborative Network for Rare Diseases and a Co-Chair of its Data, Digital and Technology Task and Finnish Group. Locally, in Western Australia, he is the Medical Director of the new Clinical Centre of Expertise for Rare and Undiagnosed Diseases at Perth Children’s Hospital, the Program Director of the Undiagnosed Diseases Program and the Head of the WA Register of Developmental Anomalies) birth defects and cerebral palsy registers). He is a Director of the Academy of Child and Adolescent Health.

Mrs. Marisa Taliangis (Perth, Australia)

Marisa’s interest in the diagnostic odyssey stems from a very personal journey.  However, through her experience as a climate change and environmental lawyer for over 20 years, she has considered ways that legislation could help those experiencing the diagnostic odyssey.

Join Marisa as she discusses the patient experience and her ideas to bring equity and understanding to patients and their families who are struggling to find a diagnosis.

Gustavo Monaco

Professor Titular da Faculdade de Direito da USP; Professor Doutor da Faculdade de Direito do Mackenzie e Presidente do Instituto Brasileiro de Direito Internacional Privado. Mestre pela Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra e Doutor e Livre-Docente pela USP. 

Francisca Maria Oliveira Andrade

Médica pediatra, Mestre em Saúde Pública e Doutora em Saúde Coletiva pela Universidade Federal do Ceará. Foi coordenadora de Saúde da Criança do Ceará, participou da implantação do Programa de Agentes de Saúde e de Saúde da Família, Secretária Adjunta de Saúde desse Estado e Presidente da FEBEM Ceará.

Desde 2003, é especialista em saúde, HIV/aids e desenvolvimento infantil do UNICEF no Brasil.

Verônica Stasiak Bednarzcuk

Mestranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em Avaliação de Tecnologias da Saúde pela UFPR; psicóloga; fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística; Membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística. Foi diagnosticada com fibrose cística tardiamente aos 23 anos, e, desde então, vem dedicando-se a estudar e trabalhar pelo tema, com foco também em políticas públicas, ATS e Advocacy.

Karolina Cordeiro

Mãe , Geógrafa , Escritora , Doula. Fundadora do Projeto Angel Hair .Ativista e Profissional da Inclusão . Transforma a experiência de ter um filho com deficiência e doença rara , em aprendizado e oportunidade para criar relações sociais significativas e importantes, voltadas a um mundo melhor.