SEGUNDO SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DA SBP

Data: 10 de Março, 19-21 horas

Tema: OS DIREITOS DAS CRIANÇAS COM DOENÇAS RARAS

Programação Preliminar

• 19-19:10h – APRESENTAÇÃO DO SIMPÓSIO

Dr. Salmo Raskin, Médico Pediatra e Geneticista, Presidente do Grupo de Trabalho de Doenças Raras e do Departamento Científico de Genética da SBP

• 19:10h-19:30h – O PROJETO “DECLARAÇÃO UNIVERSAL DO DIREITO DAS CRIANÇAS RARAS”

Dr. Gareth Baynam, Clinical Professor, Program Director Undiagnosed Diseases Program, Genetic Services of WA Health, Western Australian Health Department; Faculty of Health and Medical Sciences, University of Western Australia and Notre Dame.

• 19:30H-19:50H – A ODISSEIA DIAGNÓSTICA E O DIREITO DAS CRIANÇAS COM DOENÇAS RARAS

Marisa Tagliangis, Corrs Chambers Westgarth, Perth, Australia

• 19:50H-20:10H- OS DIREITOS DAS CRIANÇAS COM DOENÇAS RARAS

Dr. Gustavo Ferraz de Campos Monaco, Docente Permanente de Direito Internacional e Comparado, Professor Titular da Faculdade de Direito (PPGD) da Universidade de São Paulo (FDUSP)

• 20:10h – 20:30h – A UNICEF E OS DIREITOS DAS CRIANÇAS COM DOENÇAS RARAS

Dra. Francisca Maria Oliveira Andrade, Pediatra, representante da UNICEF

• 20:30H- 20:45H- ADVOCACY E DOENÇAS RARAS

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira - Fundadora e Diretora Executiva no Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

• 20:45H- 21:00H-  A VISÃO DAS MÃES DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS

Karol Cordeiro - Mãe de paciente com doença rara.