Publicado/atualizado: maio/2023
Departamento Científico de Dor e Medicina Paliativa
A abordagem dos Cuidados Paliativos é considerada como recente ainda pela maioria das pessoas mas, na verdade, não é bem assim - a ideia dos hospices (“hospedarias”, em português) já vem desde a Idade Média, onde existiam locais que cuidavam de doentes, mas também de gestantes, pobres e quem mais necessitasse, buscando o alívio do sofrimento, além de acolhimento e proteção. Com essa ideia de cuidado integral, os Cuidados Paliativos modernos surgiram no século passado.
O termo paliativo advém do verbo paliar, do latim palliare (cobrir com um manto) e de palliatus (aliviar sem chegar a curar) cujo significado seria aliviar, atenuar. Daí a expressão cuidados paliativos.
O avanço tecnológico da Medicina e o acesso à assistência hospitalar especializada tem permitido às crianças e adolescentes com doenças mais complexas, sobreviverem necessitando de cuidados prolongados, ainda que sua condição possa levar a uma vida mais breve. Assim, muitos com doenças crônicas ou complexas podem se beneficiar de cuidados paliativos.
Sim, existem e são muito importantes! O perfil dos pacientes na Pediatria tem se modificado se modificou muito nos últimos anos, tornando-se cada vez mais frequente a necessidade de assistência a crianças ou adolescentes vivendo com doenças crônicas e ameaçadoras da vida. Nesse contexto, os cuidados paliativos são uma forma importante de assistência integral a esses pacientes e suas famílias, considerando suas necessidades físicas, sociais, psicológicas e espirituais. O Cuidado Paliativo Pediátrico tem como objetivo promover qualidade de vida para as estas crianças e adolescentes, através do controle dos sintomas e do cuidado holístico para eles e suas famílias.
1 - Os cuidados devem ser dirigidos à criança ou adolescente, orientados para a família e baseados em parcerias;
2 - Devem ser dirigidos para o alívio dos sintomas e para a melhora da qualidade de vida;
3 - São elegíveis todas as crianças ou adolescentes que sofram de doenças crônicas, terminais ou que ameacem a sobrevida;
4 - Devem ser adequados ao paciente e/ou à sua família de forma integrada e com abordagem multidisciplinar;
5 - Ter uma proposta terapêutica curativa não se contrapõe à introdução de cuidados paliativos;
6 - Os cuidados paliativos não se destinam a abreviar a etapa final de vida;
7 – Podem ser coordenados em qualquer local (hospital, hospice, domicílio etc);
8 - Devem seguir as crenças e valores da criança ou adolescente e de seus familiares;
9 - A participação dos pacientes e dos familiares nas tomadas de decisão é obrigatória;
10 - A assistência ao paciente e à sua família deve estar disponível durante todo o tempo necessário;
11 - Determinações expressas de “não ressuscitar” não são necessárias;
12 - Não se faz necessário que a expectativa de sobrevida seja breve.
Como afirmação da vida com qualidade. Portanto, muito pode ser feito para que os recém-nascidos, as crianças, os adolescentes e suas famílias vivam bem e possam enfrentar com dignidade as dificuldades que as doenças podem causar, inclusive no período de final de vida.
Alguns mitos contribuem para a limitação na aceitação do cuidado paliativo pediátrico em nossa sociedade e devem ser desmistificados. Assim, é importante compreender pontos fundamentais do cuidado paliativo pediátrico:
São condições clínicas graves e incapacitantes e, muitas vezes, doenças que não podem ser curadas. Os pacientes portadores destas condições necessitam de cuidados permanentes que possam controlar seus sintomas e melhorar sua qualidade de vida. Alguns exemplos são: qualquer doença ou lesão crítica, desnutrição grave, câncer sem possibilidade de cura, doenças cardíacas congênitas complexas, SIDA/AIDS, Fibrose cística, Epidermólise bolhosa, Anemia falciforme, Malformações graves do sistema digestório (ex.: gastrosquise - malformação congênita da parede abdominal, geralmente situada no lado direito na região perto do cordão umbilical, ocasionando exposição de estruturas intra-abdominais, em especial o intestino do feto). Imunodeficiências congênitas graves, Insuficiência renal ou respiratória crônica ou grave, Doenças neuromusculares, Transplante de órgãos sólidos ou de medula óssea, Doenças metabólicas progressivas, Alterações cromossômicas, Osteogênese imperfeita em formas graves, Malformações congênitas, Paralisia cerebral grave, Doenças genéticas e sequelas neurológicas graves de infecções ou traumas são comuns. Outra situação em que se indica o acompanhamento pela equipe de cuidados paliativos ocorre quando membros da família de um feto ou criança morre inesperadamente.
As doenças são múltiplas, sendo que, na maioria das vezes, a duração do tratamento é variável e imprevisível, ou seja, existem pacientes que ficam dias, alguns meses até muitos anos em Cuidados Paliativos. Sendo assim, atualmente contamos com equipes de Cuidados Paliativos Neonatais (que cuidam de recém-nascidos e suas famílias) e Pediátricos (cuidados desde o segundo mês de vida até de 18 anos). Em determinado momento, a equipe pediátrica encaminhará esses pacientes para a equipe do Cuidado Paliativo Adulto que seguirá o acompanhamento.
