A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença considerada ultrarrara e grave, que provoca uma ossificação progressiva nos tecidos moles do corpo. Dada a complexidade e os desafios no tratamento dessa condição, o Ministério da Saúde divulgou, na última quinta-feira (3), a nota técnica nº 43/2025, que inclui recomendações para a vacinação de pessoas com FOP. O documento foi elaborado com a participação direta da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), através de seus especialistas no tema, em parceria com o Departamento do Programa Nacional de Imunizações (PNI) e a Coordenação Geral de Atenção à Saúde da Criança.

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A nota técnica, desenvolvida em colaboração com o coordenador do Grupo de Trabalho de Doenças Raras da SBP, dr. Salmo Raskin, e os presidentes dos Departamentos Científicos de Imunizações e Infectologia da SBP, dr. Renato Kfouri e dr. Marco Aurélio Sáfadi, traz protocolos específicos para a vacinação de crianças com FOP. O objetivo é garantir que, apesar das particularidades dessa condição, os pacientes possam ser imunizados de maneira segura e eficiente.

“Essa doença é considerada ultrarrara. É pouco conhecida e, assim, pouco diagnosticada. Para esses pacientes, alguns procedimentos são especialmente perigosos, como cirurgias e até mesmo algumas vacinas, em função da aplicação intramuscular. Desse modo, se verificou a necessidade de desenvolver um documento para orientar todos os profissionais de saúde, uma vez que os pacientes com FOP precisam de um cuidado diferente”, disse o dr. Salmo Raskin, que também é presidente do DC de Genética da SBP. Com isso, a nota técnica recomenda que a vacinação de pessoas com FOP seja realizada dentro da Rede de Imunobiológicos Especiais (RIE), com acompanhamento especializado.

Para garantir a eficácia e segurança do processo, a comunicação entre o especialista responsável, os serviços de Atenção Primária e a RIE deve ser fortalecida, garantindo que essas crianças sejam acompanhadas adequadamente em todas as fases da imunização. Na avaliação do diretor científico da SBP, dr. Dirceu Solé, trata-se de uma conquista excepcional. “As injeções podem funcionar como gatilho e ativar a FOP. No entanto, com as equipes da RIE treinadas em identificar a melhor estratégia para a sua administração, será possível que esses pacientes usufruam de proteção contra doenças imunopreveníveis, de modo mais seguro”. 

Conforme complementou o dr. Renato Kfouri, as famílias desses pacientes deverão ser instruídas sobre os aspectos da vacinação e todos os contactantes também deverão ter seu calendário de vacinação completado, de acordo com a faixa etária. “De forma geral, é um reforço sobre a relevância da vacinação da criança com doença rara”, frisou. 

DIAGNÓSTICO - A publicação também assinala a importância do diagnóstico precoce, já na sala de parto ou nas primeiras consultas pediátrica. A detecção da doença, na maioria das vezes, pode ser feita logo após o nascimento, pela presença de malformações características dos hálux.

“O exame físico deve ser realizado pelo pediatra após o parto, assim como nas primeiras consultas de rotina, visando o diagnóstico precoce. Essas crianças devem ser adequadamente encaminhadas, o que inclui o direcionamento a um Centro de Referência em Doença Rara”, finaliza o dr. Marco Aurélio Sáfadi.