A mobilização dos pediatras brasileiros auxiliou uma grande conquista para as crianças e adolescentes. Foi aprovado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) do medicamento risdiplam para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I e II. No final do ano passado, a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) ressaltou a importância da participação dos pediatras para a consulta pública e reforçou seu posicionamento favorável à disponibilização do medicamento.

“A visão dos especialistas e o fato de terem se manifestado cientificamente sobre o assunto, acredito ter feito a diferença na aprovação desse medicamento pela Conitec. Estamos muito felizes por mais essa vitória para a saúde e bem-estar das nossas crianças”, comemora a presidente da SBP, dra. Luciana Rodrigues Silva.

A AME é uma doença rara, altamente incapacitante, ainda sem cura, ocasionada pela incapacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. O presidente do Departamento Científico de Genética da SBP, dr. Salmo Raskin,  pontua que até poucos dias atrás não havia no SUS nenhum medicamento específico para tratar AME, apenas tratamentos para as consequências. “Com a aprovação do ridisplam, agora já são dois medicamentos específicos para AME incorporados ao SUS, visto que há poucos dias foi incorporado o nusinursena”, afirma.

O especialista estima - a partir das projeções do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) e estimativas epidemiológicas da incidência de AME - que, em geral, há uma incidência média (casos novos por ano) de 213 pacientes diagnosticados com AME tipo I e II elegíveis ao tratamento com o medicamento risdiplam. 

“Ele será distribuído pelo SUS reduzindo drasticamente a necessidade de judicialização. Os critérios para dispensação do medicamento serão definidos na atualização do Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica (PCDT) da AME tipo I e tipo II. O prazo máximo para efetivar a oferta do medicamento no SUS é de 180 dias”, explica.

A mobilização mostra que o pediatra terá mais uma arma na luta contra esta grave doença, segundo dr. Salmo. “Nosso intuito como sociedade médica é atuar para possibilitar o benefício do maior número possível de pacientes a tratamentos que possam ter benefício relevante para a qualidade de vida e sobrevida. Defendemos o acesso do maior número de crianças aos medicamentos que sejam seguros e comprovadamente eficazes”, destaca.

Ele frisa que a luta para garantir conquistas para as crianças e adolescentes brasileiros continua. Nesse contexto, o pediatra lembra que a SBP recentemente teve uma atuação decisiva na autorização e incorporação ao SUS de outro medicamento para AME, o nusinersena.  O PCDT de AME foi atualizado com nusinersena, já disponível para o tratamento de pacientes tipo 2 que estavam há mais de 2 anos aguardando uma opção de tratamento no SUS.

“Os próximos passos para que o medicamento chegue às crianças brasileiras é a celeridade na atualização do código de nusinersena – já disponível no SUS - para o novo CID proposto para AME tipo 2, a fim de garantir que estes pacientes que já estão buscando acesso, recebam a medicação o mais rápido possível”, ressalta.