Cuidados paliativos na criança e na adolescência

Segundo a OMS, cuidados paliativos são a assistência promovida por equipe multidisciplinar, com o objetivo de melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce e tratamento da dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais. 

A complexidade do tema exige constante debate e atualização da literatura científica, motivo pelo qual a SMP organiza, através de seu Comitê de Cuidados Paliativos, o I Simpósio de cuidados paliativos e dor em pediatria nos  dias 18 e 19 de agosto, no salão nobre da Faculdade de Medicina - Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG).

Serão dois dias de palestras, com subtemas  que vão discutir os Cuidados Paliativos: perspectivas e tendências, O desafio do tratamento da dor de difícil manejo em pediatria, Como promover o cuidado paliativo integrado e Neonatologia: qual a direção clínica para uma criança que não sobreviveria?, entre outros.          

CPP – Os Cuidados Paliativos em Pediatria (CPP) são um conjunto de intervenções destinadas a prevenir, identificar e aliviar o sofrimento da criança, do adolescente e sua família. São adequados em qualquer etapa da doença e devem ser iniciados precocemente, de preferência ao diagnóstico concomitante às terapias modificadoras da enfermidade. O sofrimento pode aparecer em qualquer etapa , desde o diagnóstico, passando pelo período de terapêutica modificadora da doença ou até o final da vida . É consequência direta ou indireta da enfermidade, dos seus tratamentos ou da necessidade de tomar decisões difíceis. 

O adoecimento determina um desequilíbrio na integridade e funcionalidade da criança/adolescente e em sua família. Esta situação envolve as dimensões da vida: corpo, identidade, costumes, valores, esperanças, expectativas em relação ao futuro, socialização, capacidades, autonomia; enquanto a funcionalidade se refere à capacidade de desempenhar bem as tarefas que dão sentido a existência.  Alcançar o potencial funcional máximo, diante da adversidade da doença é objetivo central do cuidado paliativo.

O CPP é realizado por uma equipe multiprofissional e se dá a partir da compreensão de que o sujeito sofre globalmente. O sofrimento é uma experiência individual e integra as esferas física, psicológica, social e espiritual e sua abordagem deve ser multidimensional e, portanto, multiprofissional da qual constam médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais e ainda, farmacêuticos, arte e música terapeutas, terapeutas ocupacionais, odontologistas, fisioterapeutas, integrantes da capelania e voluntários formados para tal. O plano de cuidado, elaborado a partir da articulação das ações, da integração dos saberes e a interação dos profissionais, se dá por meio da mediação da linguagem. Portanto, A comunicação entre os profissionais é o denominador comum do trabalho em equipe.

O sofrimento que culmina com a morte – O sofrimento gerado por uma enfermidade grave e complexa que culmina com a morte é habitualmente uma experiência dolorosa e inexplicável: a morte de uma criança ou adolescente representa uma subversão da ordem natural da vida; o que gera efeitos específicos nas famílias, sociedade e equipes de assistência.  O cuidado centrado na família é essencial para o CP pediátrico, pois garante o reconhecimento da família para o bem-estar do paciente e tem como objetivo proporcionar relações de colaboração entre a criança/adolescente, família e cuidadores para a tomada de decisões e elaboração de planos de cuidado. A aquisição das competências é progressiva e há necessidade de um tutor para representar o melhor interesse da criança na tomada de decisões.

Desde o nascimento até o fim da adolescência, há grande número de doenças elegíveis para ações do cuidado paliativo. O tempo de paliação pode durar horas, até uma vida inteira e alguns diagnósticos são infrequentes e próprios da pediatria. Há, porém, algumas doenças ameaçadoras ou limitadoras da vida que por características genéticas podem acometer mais de um filho e que apresentam especificidades no cuidado paliativo.

A infância e a adolescência são etapas da vida marcadas por desenvolvimento físico, emocional e cognitivo variáveis; o que reflete abordagens específicas, principalmente em relação à comunicação. O cuidado também prioriza a assistência aos irmãos.  

Serviço:

Data: 18 e 19 de agosto de 2017

Local: Salão nobre da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas (UFMG).

Endereço: Avenida Prof. Alfredo Balena, 190 - Santa Efigênia, Belo Horizonte