Na última sexta-feira (13/10), a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) marcou presença no II Seminário Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) Hipermobilidade (HA) e Dor. A síndrome é comumente conhecida como “síndrome da pessoa elástica”, um defeito genético que deixa a pele e as articulações mais extensíveis e flexíveis. Durante o encontro, especialistas enfatizaram a sensibilização pediátrica para o diagnóstico precoce da hipermobilidade ainda nos primeiros anos de vida. O teste é clínico com análise de histórico médico e avaliação física.

O evento ocorreu no auditório Teotônio Vilela, na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp) e contou com a presença da 1ª secretária da SBP, dra. Ana Cristina Ribeiro Zöllner, que representou o presidente da entidade, dr. Clóvis Francisco Constantino. Na ocasião, especialistas em hipermobilidade palestraram sobre o tema complexo e esclareceram informações com sedianos (denominação para a pessoa com a síndrome), familiares e convidados.

O acompanhamento dos hipermóveis deve envolver um grupo multiprofissional de saúde, bem como a constante atualização especializada. “A SBP está se comprometendo a divulgar uma mobilização para a detecção precoce da hipermobilidade. Temos um departamento na entidade voltado para a pediatria do desenvolvimento e comportamento. Não é uma especialidade médica, mas é uma área de importante atuação e vamos contactar seus membros neste sentido”, reforçou a dra. Ana Zöllner durante o evento.

Segundo ela, “os pediatras já nascem trabalhando multidisciplinarmente, o que foi muito destacado pelos diferentes especialistas presentes. Queremos somar esforços para realizar uma batalha conjunta, pois o diagnóstico precoce da hipermobilidade possibilita uma intervenção mais adequada e evita o acometimento de situações mais complexas na vida adulta”, disse.

Muitos puderam testemunhar relatos sobre a doença rara e o drama dos adultos que não tiveram o diagnóstico no período da infância. “As dores constantes, as idas persistentes ao Pronto-Socorro, a fama de preguiçosos em decorrência da fadiga, a dificuldade para segurar um simples lápis na sala de aula, a propensão para se contorcer e se machucar, o bullying na escola e o isolamento social são alguns dos muitos traumas que podemos citar quando éramos crianças sem o diagnóstico de hipermobilidade”, relata Ellen Sharkany idealizadora do Seminário, durante a sua fala de abertura no evento.

Segundo os organizadores, é a primeira vez que um evento com esse grupo acontece com a presença da SBP. “A oportunidade é o marco de uma era de mais responsabilidade aos pediatras. Uma vez que o diagnóstico precoce da Hipermobilidade é propagado entre os especialistas que atendem crianças, haverá menos sequelas futuras para adolescentes e adultos”, afirmou a fisioterapeuta Dra. Neuzeli Marino Lamari que relatou sua experiência clínica e científica com um expressivo número de publicações de casos com crianças hipermóveis. A especialista é idealizadora e responsável pelo Ambulatório de Hipermobilidade e Síndrome de Ehlers-Danlos do Hospital de Base de São José do Rio Preto.

Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e Hipermobilidade (HA) – A síndrome é hereditária passada de pai para filho com maior incidência entre as mulheres. Estimativas mostram que a síndrome pode acometer em diferentes graus até 30% da população. Existem 13 subtipos da SED. Em 36% dos casos pode ser confundida com dor do crescimento. O exame é clínico e dura em média 2 minutos. O especialista avalia o histórico de saúde com exame físico. 

A investigação genética é indicada para pacientes que apresentam um provável distúrbio nos genes. Na síndrome de Ehlers-Danlos existem diferentes mutações genéticas que afetam a quantidade, o conjunto ou a estrutura dos diferentes colágenos. Isso afeta todos os tecidos da pele e órgãos trazendo prejuízos à qualidade de vida.