Com uma palestra do juiz Sérgio Moro, aconteceu em Curitiba (PR), o 17º Congresso Paranaense de Pediatria, durante o qual foi realizado o Fórum sobre Doenças Raras presidido pelo 1º vice-presidente da Sociedade Brasileira da especialidade (SBP), dr. Clóvis Constantino. Na sua exposição, Moro comparou a busca do acesso aos tratamentos no Brasil à luta por Direitos Civis nos Estados Unidos (EUA). O juiz também destacou o importante papel de mobilização exercido pelas lideranças americanas, o que ajudou a fortalecer a luta contra a segregação racial.

Mencionando um julgamento emblemático da Suprema Corte dos EUA, o magistrado disse que o Judiciário daquele País foi, igualmente, um agente destacado naquela ocasião. Por fim, citou o exemplo dos 11 meninos presos em uma caverna na Tailândia, para dizer que não há limitação de recursos quando vidas estão em jogo.

PARANAENSE - O Congresso, organizado pela Sociedade Paranaense de Pediatria (SPP), contou também com a presença do dr Salmo Raskin, membro do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), no Fórum Doenças Raras, onde foi ministrada a exposição do juiz Sérgio Mouro, que, na oportunidade, substituiu a presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministra Carmem Lucia, impossibilitada de comparecer por motivos de força maior.

Na sequência, o desembargador João Pedro Gebran Neto, um dos integrantes do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF 4) falou sobre as origens do Sistema Único de Saúde (SUS), que surgiu da luta empreendida pelo movimento sanitarista brasileiro e que teve como marco os debates da 8ª Conferência Nacional de Saúde, em 1986. Segundo ressaltou, foi essa mobilização que serviu como base para a elaboração do capítulo da Constituição Federal de 1988 dedicado à saúde e, posteriormente, da Lei nº 8.080/90.

PRINCÍPIOS - Gebran Neto abordou ainda as diretrizes e princípios que devem ser observados no SUS (universalidade, equidade, atenção primária, integralidade, solidariedade) e defendeu a Medicina Baseada em Evidências (MBE) como “pedra de toque” das decisões dos magistrados. Ao mencionar a necessidade de avaliar a finitude dos recursos, o desembargador defendeu as ações do Fórum de Saúde do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) e falou das iniciativas da criação dos Núcleos de Apoio Técnico do Judiciário (NAT) e do e-NATJus.

Logo depois, dra. Jeanine Frantz, da Debra Brasil, abordou as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com epidermólise bolhosa. Ela falou sobre a diferença que faz o acesso aos tratamentos adequados, que muitas vezes tem que ser garantidos na justiça. Por sua vez, dra. Mara Lúcia Santos falou da angústia das famílias que procuram nos tribunais a garantia para seus tratamentos e as consequências da demora de cumprimento das decisões.

MEDICAMENTOS - Em seguida, dr. Salmo Raskin tratou da necessidade de se discutir sobre os dez medicamentos para o tratamento de doenças genéticas raras responsáveis por mais da metade dos gastos com a judicialização. “Todos esses medicamentos são autorizados pela Food and Drug Administration (FDA), agência que controla drogas e alimentos nos EUA, e pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA), porém sem autorização para incorporação ao SUS definido pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec)”, frisou.

Dr. Raskin falou também dos riscos de se utilizar as metodologias da MBE na avaliação dos tratamentos de doenças raras sem fazer nenhum tipo de questionamento de algumas de suas premissas. “Não há como obter robustez estatística em estudos com poucos pacientes, realidade comum às doenças raras. Essa já é uma preocupação na comunidade científica mundial”, observou.

DECISÃO – O membro do DC da SBP ainda mencionou outras metodologias possíveis, como a análise de decisão multicritérios e os acordos de partilhas de riscos, caso em que os efeitos dos medicamentos vão sendo avaliados após a sua autorização de comercialização por um período determinado, normalmente de dois anos.

Na sua avaliação, a criação dos NATs é meritória, mas, citando exemplos, falou do risco de pareceres do e-NATJus induzirem os magistrados a erros. Ele mencionou também os julgamentos dos recursos extraordinários pelo STF e disse “que espera uma decisão, agora que o Ministro Alexandre Moraes devolveu os processos ao Plenário depois de estes estarem com pedidos de vistas há quase dois anos”. (*Com informações do site Academia do Paciente)