A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), representada pelo dr. Salmo Raskin, participou do 2º Fórum Nacional Sobre Doenças Raras, realizado pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi). O evento, totalmente online e gratuito, aconteceu nos dias 30 e 31 deste mês, e promoveu discussões sobre temas relacionados às doenças raras, com o objetivo de impulsionar diálogos e avanços sociais aos pacientes e suas famílias. O presidente do Grupo de Trabalho de Doenças Raras e do Departamento Científico de Genética da SBP debateu a respeito das atualizações dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de doenças raras.

O fórum contou com o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e da Colabore com o Futuro; e teve como público-alvo pacientes portadores de doenças raras e seus familiares; profissionais de saúde; estudantes da área de saúde; e o público em geral.

“O evento promoveu importantes discussões e iniciativas, como essa, promovidas pela sociedade civil são essenciais para pressionar o governo a ouvir a voz dos pacientes com doenças raras e seus familiares. Apesar de existirem cerca de 8 mil doenças raras, essas enfermidades são sistematicamente negligenciadas pelo poder público”, afirma o médico.

Dr. Salmo compartilhou a mesa com os seguintes especialistas: dr. Georges Basile Christopoulos (Sociedade Brasileira de Reumatologia); Luiz Henrique Castilho (GSK Farmacêutica Brasil); e dr. Ricardo Tapia (Organização Pan-Americana da Saúde/Organização Mundial da Saúde).

Com o tema “Políticas Públicas de Saúde focadas em Doenças Raras", o evento reuniu, ainda, especialistas de diversas outras entidades, como: Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa); Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS); Congresso Nacional; Ministério da Saúde; Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec); Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM); dentre outras.

Segundo o especialista da SBP, o principal ponto debatido em sua mesa foi a escassez de PCDTs voltados às doenças raras. “Em cerca de 10 anos, foram publicados apenas 50 documentos sobre doenças raras. É, de fato, muito pouco, e reflete um cenário de insuficiência de centros de referência e especialistas voltados para essas enfermidades no País. Para que esses pacientes tenham acesso a corretos diagnósticos e tratamentos, o ideal seria haver, ao menos, um centro em cada capital do País e um no interior de cada estado. Porém, a realidade é bem distante disso”, afirma o especialista.

Vale destacar que, segundo o Ministério da Saúde, há em média 13 milhões de brasileiros portadores de alguma doença rara. Porém, atualmente, apenas 12 estados do Brasil contam com centros de referência, sendo, no total, 18 estabelecimentos credenciados pelo órgão. O Dr. Salmo salienta, ainda, que, apesar da Portaria nº 199, que instituiu em 2014 a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, houve pouca evolução relacionada a essa questão nos últimos anos.

PAPEL DA SBP - Nesse cenário preocupante, dr. Salmo destaca o importante papel da SBP e dos pediatras brasileiros, já que entre 70% a 75% dos casos de doenças raras afetam crianças. “Desde que assumi o DC de Genética da SBP venho me articulando junto à diretoria para incentivar os pediatras a participarem das consultas públicas voltadas às doenças raras, enfatizando sempre o papel social e político desses profissionais. Inclusive, a SBP nos últimos anos vem enviando oficialmente seus posicionamentos, e eles vêm sendo acatados. O que evidencia que os gestores públicos estão atentos ao que dizemos, o que é de suma importância, já que somos considerados a maior sociedade médica de especialidade do Brasil”, frisa.