O Congresso Nacional, em Brasília (DF), recebeu uma iluminação especial homenageando a campanha mundial de conscientização e prevenção das doenças raras, celebrada no último domingo (28). O lado da Câmara dos Deputados ganhou as cores lilás e azul, enquanto o do Senado Federal esteve em luz verde e rosa.

O objetivo foi chamar a atenção da população, dos órgãos de saúde pública e de profissionais da área para os tipos de doenças raras existentes e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes na busca por tratamento.

Também receberam iluminação especial para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras a Câmara Municipal de Curitiba e a Primeira Igreja Batista da cidade, que promove diversos eventos científicos para entender melhor doenças raras, trissomia 21, surdez e outras deficiências.

A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) também deu a sua contribuição em alusão à data, com a realização do Simpósio de Doenças Raras: elas existem e não podem ser esquecidas. O evento on-line ocorreu no último sábado (27), das 9h às 13h, e contou com a participação de renomados especialistas no assunto.

Celebridades e influenciadores que advogam em prol da conscientização das doenças raras também deram sua contribuição sobre o tema com a gravação de depoimentos em vídeos, exibidos durante o evento na sessão “Vozes Raras”. Entre as personalidades estão a dançarina e coreógrafa Deborah Colker, a jornalista e atriz Monique Curi, a apresentadora Silvia Abravanel, a jornalista Leandra Migotto e a atleta Verônica Hipólito. Para acessar o material, basta entrar no canal da SBP no Youtube ou Facebook.

DOENÇAS RARAS – De acordo com o Ministério da Saúde, uma Doença Rara (DR) é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de DR. Oitenta por cento delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Normalmente, as doenças raras são progressivas e os danos podem levar, a curto ou médio prazo, à morte. Um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença.

* Fotos: Senado Federal (crédito: Michel Jesus / Jornal do Comércio); Câmara Municipal de Curitiba (crédito: assessoria de comunicação da Câmara Municipal de Curitiba); Primeira Igreja Batista de Curitiba (crédito: Primeira Igreja Batista de Curitiba).