O direito das crianças com doenças raras foi debatido por renomados especialistas nacionais e internacionais durante o 2º Simpósio de Doenças Raras. O evento, ocorrido na última quinta-feira (10), foi realizado pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM). Na abertura, a presidente da SBP, dra. Luciana Rodrigues Silva, destacou que o tema é de extrema relevância para o cotidiano do pediatra, uma vez que, o número de doenças raras tem aumentado.

“Existem cerca de 13 milhões de crianças no Brasil com doenças raras. O pediatra precisa estar atento para suspeitar dessas doenças e encaminhar para o tratamento. Por isso, é importante sabermos diagnosticar, tratar e acolher essas crianças e suas famílias” disse.

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Em seguida, o presidente do Departamento Científico de Genética e coordenador do Grupo de Trabalho em Doenças Raras da SBP, dr. Salmo Raskin, disse que a ideia de trazer os direitos da criança com doenças raras como tema central do evento surgiu a partir de um artigo científico de pesquisadores da Austrália, publicado em dezembro de 2021.

“Esses pesquisadores aceitaram o desafio de tentar transferir e transformar a Declaração Universal dos Direitos das Crianças da ONU, de 1989, em peculiaridades para direitos das crianças com doenças raras”, explicou.

Abrindo o ciclo de palestras, o pesquisador australiano dr. Gareth Baynam, da University of Western Australia e da University of Notre Dame Australia, falou sobre uma das iniciativas internacionais em doenças raras, algumas das quais o Brasil está engajado num contexto de movimento global em torno do tema.

Na sequência, a advogada Marisa Tagliangis, da Corrs Chambers Westgarth (Austrália), abordou o tema “A odisseia diagnóstica e o direito das crianças com doenças raras”. Também foram debatidos os temas “A Unicef e os direitos das crianças com doenças raras”, com a dra. Francisca Maria Oliveira Andrade, pediatra representante da Unicef; “Advocacy e doenças raras”, com Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora-executiva no Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística; e “A visão das mães de pacientes com doenças raras”, com Karolina Cordeiro, mãe de paciente com doença rara.

As palestras foram transmitidas no site e nos canais YouTube e Facebook da SBP e teve como público-alvo os pediatras brasileiros e também todos os profissionais de saúde, juristas e população em geral.