O Departamento Científico de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) divulgou nesta quarta-feira (27) o Manual de Orientação “Espiritualidade nos Cuidados Paliativos Pediátricos” que visa levar os pediatras a refletirem sobre a importância da espiritualidade em cuidados paliativos de pacientes e suas famílias.

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No documento, os especialistas do Departamento enfatizam que “nos momentos em que a brevidade da vida se mostra mais clara e muitas vezes as necessidades básicas são retiradas, o sentido de felicidade fica diminuto e questões sobre o porquê da própria vida e a necessidade de dar um sentido ao tempo restante entram como fatores primordiais, tanto para o paciente quanto para a família”.

De acordo com o Manual, os cuidados paliativos devem incluir maneiras que tornem possível o paciente manter a essência do que ele é, sua identidade, sua dignidade, inclusive na última fase da vida e processo de morrer, ajudando e amparando os familiares nesse processo. “Nesse quadro, a espiritualidade entra com muita força e pode ser uma forma de estratégia de enfrentamento do paciente e família, devendo ser avaliada, se necessária resgatada e trabalhada para que a qualidade de vida e o bem-estar sejam mantidos da melhor maneira possível”, diz trecho do documento.

ESPIRITUALIDADE E CUIDADOS PALIATIVOS – A definição de espiritualidade é a busca e a expressão do significado da vida, do propósito, da transcendência e a relação ou a experiência de conexão consigo mesmo, com a família, com os outros, a natureza e o significado do sagrado. Esta definição também se aplica à pediatria. Respeitando as fases do desenvolvimento da criança, ela irá se expressar desde o início da vida.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o cuidado paliativo pediátrico (CPP) é definido como o cuidado ativo e total do corpo, mente e espírito da criança e do adolescente que tem uma doença grave e ameaçadora de vida, envolvendo também o suporte aos familiares. Nas crianças que apresentam esta condição, o CPP deve ser indicado ao diagnóstico, estendendo-se durante toda a trajetória de doença, incluindo a morte e o suporte ao luto dos familiares e da equipe cuidadora do paciente.

A espiritualidade da criança e de sua família deve ser incluída neste cuidado, uma vez que a saúde é definida como “o estado completo de bem-estar físico, mental, espiritual e social” e não somente a ausência de doença. “Diante disso podemos dizer que a inclusão do cuidado da espiritualidade representa não somente uma boa prática de cuidados paliativos como também uma obrigação profissional”, salientam os especialistas do DC de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos.

Neste contexto, surgem dois pontos importantes: espiritualidade e religiosidade/religião. A espiritualidade é um conceito que tem tantas definições quanto às interpretações, devido à sua natureza multidimensional e seu aspecto dinâmico. A espiritualidade é expressa por crenças, valores, tradições e práticas, sendo a religião uma destas formas de expressão.

Na população pediátrica, a expressão espiritual em geral pode ser influenciada pela origem étnica ou cultural individual, fatores ambientais e influência dos familiares, escola, mídia, colegas e profissionais de saúde. “Dentre todos, a família é a principal influenciadora do contexto religioso e cultural da vida da criança. Essas tradições e crenças podem moldar positiva ou negativamente a maneira como a criança entende a saúde, a doença e a morte”, diz outro trecho do Manual de Orientação.

Em relação aos pais, a espiritualidade desempenha um papel muito importante. Os avanços na tecnologia de sustentação da vida de crianças gravemente enfermas abriram as portas para dilemas na tomada de decisões para os pais. Dentro de um curto espaço de tempo, os pais, exaustos física e emocionalmente, devem aprender sobre a condição do filho, informar-se sobre as opções de tratamento e avaliar os riscos e benefícios.

As famílias dependem dos profissionais de saúde para entender o que está acontecendo, para tomada de decisões, e muitas famílias encontram apoio na religião e na espiritualidade para este momento delicado. Em momentos de tomada de decisões ou na comunicação de más notícias, a espiritualidade pode ser a fonte de conforto e esperança. Alguns trabalhos na literatura demonstram que a esperança é um fator protetor para aumentar a resiliência e a qualidade de vida em crianças com câncer baseando-se na realidade de que existe um futuro positivo para elas e para os outros.

“A espiritualidade permite que os pais reconheçam possibilidades duras, enquanto esperam um bom resultado. A fé e os dados médicos desempenham papéis complementares na tomada de decisões; os dados informam sua escolha, mas fé, oração e crença no controle de uma divindade fornecem força para considerar possibilidades difíceis e aceitar que a incerteza é inevitável”, sublinham os especialistas do DC de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos.