A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) convida os pediatras brasileiros a participarem da Consulta Pública nº 63 da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), sobre a incorporação do nusinersena para os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q dos tipos II e III. As contribuições podem ser feitas até a próxima segunda-feira (14).

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Após o fim do período da Consulta, as contribuições serão sistematizadas e servirão de insumo para que a Conitec faça sua recomendação final. Depois, cabe ao Ministério da Saúde a decisão de aprovar ou não os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para incorporação do tratamento da AME 5q tipo II e III (início tardio) nos moldes recomendados pela Comissão.

COMO PARTICIPAR – Os interessados em apresentar contribuições à Consulta Pública devem preencher o formulário eletrônico disponível no site da Conitec. As sugestões encaminhadas podem confirmar ou modificar a recomendação inicial. Evidências científicas e relatos de experiências sobre o uso dessas tecnologias em casos da doença também devem contribuir para a análise da Comissão. Para participar com contribuições técnico-científicas, clique aqui. Para envio de experiência ou opinião sobre o tema, clique aqui.

AME - As AME 5q (resultantes de deficiência no cromossomo 5q) são clinicamente subclassificadas em cinco tipos, de acordo com a idade de início da doença e função motora, sendo a tipo I a de maior gravidade e a IV a mais leve. A AME 5q tipo I é a forma mais comum, atingindo 58% do total de pacientes com atrofia muscular espinhal.

Já os tipos II a IV são de início tardio e apresentam menos complicações quando comparados ao tipo I. O tipo II corresponde a mais ou menos 27% dos casos da doença e os sintomas se manifestam, normalmente, entre 6 e 18 meses de idade. Pacientes assim diagnosticados costumam chegar à idade adulta e, geralmente, são capazes de sentar, mas não de andar.

O tipo III corresponde a 12% dos pacientes com AME e é caracterizado pelo aparecimento dos sintomas entre as idades de 18 meses e a idade adulta. Pessoas com esse tipo apresentam expectativa de vida normal e conseguem andar até a vida adulta, com perda gradativa dessa habilidade ao longo do tempo.

*Com informações da assessoria do Conitec