A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) convida todos os pediatras brasileiros a participarem da Consulta Pública n° 81, realizada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). As contribuições, que podem ser feitas através do preenchimento do formulário eletrônico até a próxima segunda-feira (11), serão sistematizadas e servirão de insumo para que a Conitec faça sua recomendação final sobre o uso do medicamento nusinursena por pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos I e II.

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O presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), dr. Salmo Raskin, ressalta o quão essencial é a contribuição de todos os pediatras.  “Os pacientes que têm essa doença, os seus familiares e o próprio SUS necessitam da nossa opinião com embasamento técnico-científico. Somos nós, os pediatras, que atendem esses pacientes. Por isso, podemos e devemos nos manifestar”, defende.

Dentre os pontos avaliados na consulta está a inclusão dos pacientes com AME tipo 2 com idade máxima de 12 anos para início de tratamento com o medicamento nusinursena. Entretanto, a SBP defende que pacientes maiores de 12 anos com função motora preservada também sejam incluídos no tratamento, e que escoliose e contraturas sejam eliminadas dos critérios de exclusão.

A entidade analisa que metade dos pacientes seria excluído por esse critério, e o não tratamento dessa população impossibilitaria a manutenção de sua qualidade de vida e teria como consequências perda de função motora e independência. Além disso, a exclusão por presença de escoliose e contraturas graves poderia reduzir ainda mais o número de pacientes elegíveis que se beneficiariam do tratamento. A SBP embasa esse posicionamento em estudos nacionais e internacionais que demonstram que esses critérios não são impeditivos à administração do medicamento.

De acordo com dr. Raskin, é um passo importante o Ministério da Saúde buscar estabelecer diretrizes ao uso desse medicamento. Significa, segundo ele, que o medicamento está sendo considerado seguro, eficiente e útil, em relação a uma doença muito grave que há apenas poucos anos começou a ter cuidados mais efetivos.

“Trata-se de um medicamento muito caro e, de fato, é necessário estabelecer critérios. Entretanto, os adotados nesse documento são muito rígidos, considerando apenas a idade e não a função motora de cada paciente. O SUS precisa analisar esse ponto de forma mais cuidadosa e individualizada, e considerar o impacto financeiro imenso que a compra desse medicamento geraria aos pacientes e suas famílias”, disse.