Em alusão ao Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo (acondroplasia), celebrado em 25 de outubro, a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) lança uma nova diretriz sobre o tema “Acondroplasia: etiologia, apresentação clínica e tratamento”. Elaborada em conjunto por diferentes Departamentos Científicos (DC) e Grupos de Trabalho da SBP, a publicação traz, em cerca de 50 páginas, orientações a respeito de como realizar uma condução adequada dessa condição clínica.

“É uma obra cuidadosamente articulada com base nas evidências científicas mais atuais. Colocamos sob análise as manifestações específicas, as comorbidades, os conceitos de diagnóstico diferencial, bem como as questões relacionadas aos atrasos do desenvolvimento”, adianta o presidente do DC de Endocrinologia da SBP, dr. Crésio Alves.

No documento, também há espaço para discussões sobre herança genética, fatores de recorrência da acondroplasia e ainda adaptação social e qualidade de vida do paciente. “Os capítulos discorrendo sobre o impacto psicológico, assim como os diagnósticos pré e pós-natal, são bastante didáticos para a compreensão dos pediatras”, frisa o presidente do DC de Genética da SBP, dr. Salmo Raskin.

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DESENVOLVIMENTO SOCIOEMOCIONAL – Por se tratar de uma condição que exige cuidados e ajustes contínuos, tanto a criança quanto o adolescente com acondroplasia podem ter comprometimento em seu desenvolvimento emocional e social. A dificuldade de acesso a diferentes ambientes, o atraso na inserção escolar pelas questões motoras, o preconceito e o bullying são fatores que merecem ser abordados pelo pediatra.

“Fazem parte do programa de reabilitação adaptações específicas para que o paciente tenha possibilidades de convivência ampla com pacientes em diversos contextos, além do suporte emocional para ele e seus familiares. A consulta médica especializada e multidisciplinar associada à estimulação precoce também estão incluídas como itens fundamentais dessa lista”, esclarece o texto.

ACOLHIMENTO – Ao evocar os ensinamentos do filósofo e médico francês Georges Canguillen, a página de apresentação da diretriz, assinada pelo presidente da SBP, dr. Clóvis Francisco Constantino, relembra ainda um conceito essencial à abordagem do pediatra diante do paciente com acondroplasia.

Segundo escreve o especialista, um estado dito “patológico” em um indivíduo também é uma forma de se viver e não obrigatoriamente produz sofrimento, uma vez que desvios da “normalidade” não significam compulsoriamente falta de saúde. “Além do suporte propriamente médico, parte do papel do pediatra é acolher o paciente, entendendo a importância de propiciar a sua inclusão no ambiente social, para que desfrute assim de uma vida plena, com qualidade e bem-estar”, afirma.