A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) foi uma das instituições convidadas a participar da reunião sobre “Epidermólise Bolhosa”, promovida pela Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE) do Ministério da Saúde, no intuito de debater a formulação e implementação de políticas públicas nacionais de assistência aos pacientes acometidos pela doença.

Durante o encontro, realizado no último mês, a entidade foi representada pela presidente do Departamento Científico de Neonatologia, dra. Maria Albertina Santiago Rego; e pelo integrante do Departamento Científico de Dermatologia, dr. Jandrei Markus. Na oportunidade, foi enfatizada a importância de levar em consideração a suspeita da epidermólise bolhosa, para o diagnóstico precoce na sala de parto ou ainda nas primeiras horas de vida. 

“É preciso realizar investimentos em protocolos iniciais para o cuidado da criança logo após o nascimento. O intuito é evitar que os médicos iniciem condutas potencialmente prejudiciais ao paciente, caso a criança tenha a doença”, disse o dr. Jandrei. 

Conforme adiantou a presidente do Departamento Científico de Neonatologia da SBP, a reunião também teve como objetivo estreitar laços para organizar o trabalho em rede. A ideia é melhorar o atendimento prestado às pessoas com epidermólise bolhosa, em especial crianças e adolescentes. Uma das propostas de ação em conjunto é a elaboração de um documento científico sobre o tema.

“A Sociedade propôs o desenvolvimento de uma publicação para orientar os médicos a respeito dos métodos diagnósticos mais adequados. É uma iniciativa inicial que pode auxiliar na qualificação dos profissionais e beneficiar as pessoas que possuem esta enfermidade e suas famílias”, afirmou a dra. Maria Albertina.  

Na ocasião, também participaram da reunião representantes das instituições DEBRA Brasil, Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), Sociedade Brasileira de Enfermagem em Dermatologia (SOBENDE) e Associação Brasileira de Estomaterapia (SOBEST).