O dia 28 de fevereiro celebra o Dia Mundial das Doenças Raras. A interferência dessas enfermidades no bem-estar infantil é marcante e é necessário reconhecer a importância dos direitos fundamentais dessas crianças e suas famílias.
Direitos Humanos são normas internacionais que reconhecem e protegem a dignidade de todos os seres humanos. A dignidade é o valor que determina a essência da pessoa humana; todos nascemos livres e iguais, independentemente de nossas particularidades e diferenças.
Inspirado nos ideais da Revolução Francesa e da Constituição Americana do século XVIII, o jurista checo Karel Vasak, em 1979 dividiu os Direitos Humanos em gerações. Estão aí incluídos os direitos fundamentais que impõem ao Estado a execução de políticas públicas e sociais. Doenças raras também demandam políticas públicas.
A grande maioria das doenças raras surgem na infância e necessitam de abordagem multidisciplinar que incluem ações governamentais. A Sociedade Brasileira de Pediatria – SBP - envolve-se com a atenção e o cuidado que lhe é peculiar.
Com diligência e esmero, a SBP organizou este evento virtual “Os desafios enfrentados pelas crianças com doenças raras, à luz do direito internacional”.
Teremos duas linhas de ação: Em 28/03, Live aberta ao público em geral e em 04/03, Live aos pediatras, demais médicos e profissionais da saúde.
Tal comunicação abrangente será fundamental para a compreensão das necessidades dessa população com vulnerabilidades específicas, sendo que teremos a envolvente participação de Tiago Leifert, sua esposa Daiana Garbin mediando um dos debates e palestrantes especialistas nacionais e internacionais na celebração do Dia Internacional das Doenças Raras.
A SBP, que congrega 40.000 pediatras por todo o Brasil, a cuidar de milhões de crianças e adolescentes, convida todos para essa troca de conhecimentos que, em síntese, representa ação de cidadania.
Clóvis Francisco Constantino
Presidente da Sociedade Brasileira de Pediatria.